AmraMori bestaat uit meer leden dan alleen ik en de paardjes: heb je (eindelijk) genoeg van mij en wil je meer over hen weten? Klik dan hier! Zo niet: lees dan vrolijk door!
Een kleine waarschuwing vooraf: dit wordt een LANG verhaal. Afijn, laten we beginnen!
In de late maanden van het millenniumjaar 2000 krijgt mijn zwangere moeder te horen dat haar baby (a.k.a. ik) waarschijnlijk op 1 mei geboren zal worden. Daar was ik het niet mee eens!
Op 16 januari besluit ik met veel kabaal de deur naar het geboortekanaal open te trappen – wat volgt is een dagenlange medische strijd om deze overenthousiaste, onvolgroeide baby binnen, veilig in de baarmoeder, te houden. Na drie dagen is het echter wel duidelijk dat dát niet meer gaat lukken; op 19 januari 2001 wordt ik geboren.
Hoewel niemand er blij mee is dat ik nú al ben geboren, is iedereen opgelucht dat ik überhaupt bén geboren. Een behaarde baby van 749 gram, die drieënhalve maand te vroeg geboren is, leeft.
Maar dan zijn we er nog niet!
Lange tijd is het niet zeker of ik het ga redden; ik heb nog geen immuunsysteem, dus iedere ziekte is fataal. Ik lig in een couveuse, die zo goed mogelijk het klimaat in een baarmoeder probeert na te bootsen. De haartjes die mijn gezicht, rug en armen bedekken zijn ook bedoeld om me lekker warm te houden.
Ook heb ik nog geen volgroeide longen, dus zodra ik uit mijn moeder was geplukt werd ik als de wiedeweerga aangesloten aan beademingsapparatuur. Deze apparatuur werd overigens aangebracht via slangetjes in mijn neus, en omdat mijn prachtige reukorgaan toen nog geen kraakbeen had, bewoog de huid vrijelijk mee met alles wat er maar zo’n beetje in werd gepropt. Toen ik uiteindelijk zelfstandig kon ademen, leek het daardoor wekenlang nog alsof ik een varkensneus had. Ja, hier had mijn moeder wel een tijdje stress over..
Hieruit durft de fantasierijke lezer misschien wel voorzichtig op te merken dat ik géén mooie baby was – dat klopt! Voor de mensen onder ons die niet zo goed zijn in beelddenken: hier zijn wat foto’s!
Ik was als baby dus een soort van kruising tussen een chimpansee en een ondervoede E.T. Gelukkig kwam hier al snel verandering in; op 1 mei, de dag dat ik eigenlijk geboren zou moeten worden, werd ik ontslagen uit het ziekenhuis en mocht ik naar huis. Het was ongelofelijk, ik was een wonderbaby! Zó vroeg geboren, en nu liepen mijn ouders met dit wezentje de deur van het ziekenhuis uit.
Maar uiteindelijk was dat juist iets wat pas héél laat kwam, lopen. Met twee jaar kon ik het nog steeds niet, en langzaam trokken de dokters en artsen hun eerdere, jubelende verklaringen in. Ook deelden mijn ouders hun eigen bevindingen: ze vonden dat er wel veel spanning zat in mijn armen en handen – als ik iets te pakken kreeg liet ik niet meer los – maar wat hen het meeste opviel, was dat mijn benen altijd zo gespannen waren.
Ziekenhuisbezoekje nummer 181 wees al snel uit dat ik een (zeer) lichte vorm van spasme in mijn armen en handen heb, en dat ik een zware vorm van spasme in mijn benen heb. In de praktijk houdt dit in dat de fijne motoriek in mijn handen niet zo goed is, dus ik heb bijvoorbeeld moeite met dingen als naaien of pietepeuterige knoopjes open of dicht maken. Als ik me concentreer dan gaat het wel, en hoe vaker ik iets doe, hoe beter het gaat. Mijn beenspieren staan echter altijd onder spanning, en daar heb ik ook totáál geen controle over.
Ook belangrijk om even te vermelden, is dat er werd ontdekt dat mijn beenspieren verkort zijn. Tegenwoordig kan ik mijn benen iets verder dan 90 graden strekken, en dit zal ook altijd zo blijven. Mijn beenspieren zullen, nu ik niet langer in de groei ben, niet verder verkorten (maar ook niet langer worden). Dit is wat het is.
Toen ik nog in de groei was, werden mijn beenspieren dus nog wél korter. Die verkorte beenspieren vermoeilijkten mijn lopen; altijd liep ik met geknikte benen, bij iedere stap botsen mijn knieën tegen elkaar – ik heb X-benen – én ik liep niet op de zool van mijn voeten, maar op de zijkant daarvan. In totaal was dit niet een bijzonder stabiele constructie, en daarom liep ik vaak met ondersteuning:
Het donkerblauwe looprekje werd bij lange afstanden ingeruild voor een een knalroze rolstoeltje. Toen ik tijdens een ziekenhuiscontrole weer eens voorbij kwam gescharreld, merkten een paar dokters op dat het ‘ongelofelijk was dat kinderen in Nederland nog zó moesten lopen’. Zij wilden met een operatie ervoor zorgen dat ik mijn beenspieren volledig zou kunnen strekken, en mijn X-benen (het voortdurend botsen van de knieën bij het lopen) zouden ze ook meteen even handig verhelpen. Dit zou mijn lopen significant verbeteren… áls deze operatie zou slagen.
Zo gezegd, zo gedaan. Een paar maanden later werd ik geopereerd. De artsen verlengden mijn spieren en toen dat klusje eenmaal geklaard was, gipsten ze me van m’n kleine teen tot m’n middel in – kaarsrecht, de benen volledig gestrekt. Ook werd er een gipsen stang tussen mijn benen geplaatst, zodat de naar binnen vallende linkerknie (die mijn X-benen veroorzaakte) gecorrigeerd zou worden. Dit onbuigzame totaalpakket moest iets langer dan een maand blijven zitten.
In theorie was dit een prima plan. In de praktijk hadden ze het naar mijn bescheiden mening wel ietsje beter aan kunnen pakken. Zelfs toen mijn beenspieren namelijk op hun aller- allerlangst waren, heb ik mijn benen nooit voor de volledige 100% kunnen strekken. Nu werden diezelfde benen opeens ver voorbij hun vermogen opgerekt, zonder ook maar één keer een moment van rust te krijgen – voor zes weken lang!
Het spasme in mijn benen werd door de artsen over het hoofd gezien; zodra ik wakker werd spanden mijn benen – die deze nieuwe, rechte positie to-taal niet gewend waren en aankonden – elke beschikbare spiervezel aan, wat leidde tot kramp. Een probleempje wat voorkomen had kunnen worden met spierverslappers – maar die waren ze me vergeten te geven.
Na dit fiasco werd er voor een week lang iedere dag opgeschreven dat mijn linkertenen steeds een beetje meer op die van een smurf gingen lijken én dat ik mijn tenen steeds minder kon bewegen. Het werd wel genoteerd maar niet gebruikt, want de arts die over mij moest beslissen (en die ook mijn operatie had uitgevoerd) was een week met vakantie.
De zongebruinde arts kwam uiteindelijk terug en ik moest linea recta weg – naar de gipskamer, want het gips was veel en veel te strak om mijn been gewikkeld. Een week is echter een lange tijd: mijn zenuwen waren al beschadigd, mijn knie was ontstoken en er werden meerdere drukplekken op mijn linkervoet gevonden. Vervolgens moest mijn been opnieuw volledig gestrekt worden ingegipst – ditmaal wel met iets minder enthousiasme dan de vorige keer – maar nu was ik bij kennis, niet onder narcose. Ik kon alles voelen en heb dan ook, nog steeds, een aardige hekel aan gipskamers.
Toen na een eeuwenlange tijd eindelijk het gips eraf mocht, sprong bij het lossnijden – weer in een geliefde gipskamer – mijn linkerbeen als een gespannen elastiekje uit zijn nauwe gevangenis. Ik hoefde er niets voor te doen, de beweging gebeurde gewoon zodra het been weer de mogelijkheid had om te bewegen. De artsen maakten hieruit bedrukt op dat de operatie niet geslaagd was – terwijl ik die conclusie toch al véél eerder had getrokken – en dat mijn beenspieren nog steeds verkort waren.
Wonder boven wonder kon ik hierna nog steeds lopen, al probeerde ik mijn linkerbeen zo veel mogelijk te ontzien. Het bleef onprettig om gewicht op de linkervoet te zetten en daarom liet ik het andere been mijn volledige zak-aardappelen gewicht dragen. Dit ging een tijdje goed, tot mijn rechterbeen geleidelijk aan steeds meer pijn begon te doen. Op de plek waar mijn heup had moeten zitten, verscheen een grote, dikke bobbel.
Een röntgenfoto wees al snel uit dat die onwelkome uitpuiling mijn heup was, die als een raket uit zijn kom was geschoten. De heupkom zelf was helemaal weggesleten, dus er was ook geen plaats meer waar dit losgeslagen bot in kon worden teruggezet.
Het Heupprobleem had dus geheel zelfstandig een tweede kopstuk gecreëerd. Eén arts alleen wist er geen raad mee, dus werden er nog twee anderen bij geroepen die moesten helpen deze (botten)puzzel op te lossen. Deze Drie Musketiers zouden uiteindelijk ook gezamenlijk gaan opereren, want de operatie was te lang om door één enkele persoon te kunnen worden uitgevoerd.
Er werd na veel overleg het volgende besloten: mijn bekken zou in stukken worden gezaagd en die botstukjes zouden worden gebruikt om een nieuwe heupkom te creëren. Dan zou mijn heup er worden ingezet en als laatste zou de gehele boel vast worden gezet met metalen platen. Na een jaar zouden die platen er weer uit worden gehaald, want dan waren de botten aan elkaar gegroeid en was er geen additionele ondersteuning meer nodig.
De platen mocht ik houden; af en toe haal ik ze uit de kast en gebruik ik ze als illustrerende factor om de Horror-Heup-Hectiek uit te leggen. De gruwelen van lange, experimentele operaties waren voor mij vanaf dat moment overigens ook voorbij: nu had ik twee slechte benen, die echt niet meer voor lopen konden worden gebruikt. Ik vond het niet erg en ben het ook nooit erg gaan vinden: de rolstoel is veel sneller, stabieler en simpeler dan mijn wankele gewaggel ooit is geweest.
Met mijn op-maat-gemaakte rolstoel racete ik (soms letterlijk) door mijn basis- en middelbare schooltijd heen. Ik heb altijd leuke vriendinnen gehad, die nooit van mijn rolstoel of handicap een probleem hebben gemaakt – net zoals ik dat zelf ook nooit heb gedaan. Ik hoorde er volledig bij.
Toen ik in de brugklas zat, kreeg ik mijn eerste pony, die echt helemaal van mij was. Deze pony was niet Lieve, wat misschien een logische conclusie lijkt. Nee – mijn allereerste pony’tje heette Mimi. Ze was net een half jaar oud toen ik haar kreeg en ze was een mini-shet, net zoals Chicka. Chicka lijkt ook als twee druppels water op haar, één van de redenen waarom ik, jaren later, Chicka direct kocht. Uiterlijk gezien zijn er dus weinig verschillen te ontdekken, maar innerlijk had er werkelijk waar geen groter verschil kunnen zijn.
Mimi was een geweldige pony. Iedere dag was ik bij haar in de wei te vinden. Ze kon met iedereen overweg; ze was de zachtaardigste pony die ik ooit heb ontmoet. Ze was mijn beste vriendin en ik hield ontzettend veel van haar. Met haar ben ik begonnen aan de vrijheidsdressuur en aan clickertraining, iets wat we allebei fantastisch vonden en waar Mimi bovendien érg goed in was. Ze kon bijna alle vergevorderde kunstjes, maar ik was het meest trots op de oefening ‘doodschieten’ – de (bittere) ironie.
Ik liet Mimi liggen op commando, en vervolgens maakte ik een ouderwets cowboy-pistooltje met mijn vingers. Ik richtte mijn vizier op Mimi en zodra ik ‘POEF!’ zei, klapte ze op haar zij en bleef ze roerloos liggen. Op mijn stemcommando kwam ze daarna weer omhoog.
Toen ze zo’n beetje alle kunsten kon, besloten we Mimi voor een (aangepaste) kar te spannen, waar ik ook met de rolstoel op kon. Ze schrok helemaal nergens van; we hebben zelfs aan de carnavalsoptocht meegedaan, wat Mimi nog leuker vond dan ik. Altijd en overal bleef ze rustig.
Té rustig, bleek toen Mimi vier jaar oud was. De dierenarts ontdekte een leveraandoening, waardoor ze erg afviel en apathisch werd. Alsof dat nog niet erg genoeg was, kreeg ze daarbovenop ook nog tetanus (alle paarden worden nu steevast ingeënt). Uiteindelijk is Mimi na een wekenlange strijd van pieken en dalen gestorven, toen ze een plotselinge koliekaanval kreeg. Het brak mijn hart en ik heb heel lang nog mezelf de schuld gegeven voor haar dood. Als ik misschien beter had opgelet…
Hieronder staan een paar van mijn favoriete foto’s van mij en Mimi. Het zijn er niet veel, maar zelfs deze weinige paar plaatjes laten al goed zien wat voor een absolute prachtpony ze was:
De dierenarts heeft ons – mij – echter herhaaldelijk op het hart gedrukt dat de leveraandoening iets erfelijks was, iets wat er altijd al is geweest. De ziekte had niet voorkomen kunnen worden. Mimi stierf op de eerste dag van de zomervakantie, en de laatste week van de zomervakantie ben ik bij Lieve gaan kijken. Dit vond ik heel erg – het voelde alsof ik Mimi wilde vervangen met een andere pony – maar helemaal géén pony hebben vond ik ook vreselijk. Zo veel van mijn tijd had ik besteed aan Mimi en nu hoefde dat plotseling allemaal niet meer.
Lieve werd gekocht en hoewel Mimi (nog steeds) een speciaal plekje in mijn hart heeft, merkte ik ook dat ik heel, heel erg veel van Lieve ging houden. Mimi ben ik natuurlijk nooit vergeten, maar af en toe heeft dit ook zijn nadelen. Als Lieve of Chicka bijvoorbeeld hoesten, iets langzamer naar me toekomen dan normaal of me gewoon met een vreemde blik aankijken, ben ik er al van overtuigd dat ze levensbedreigend ziek worden en een vreselijke, afschuwelijke dood gaan sterven. Het liefste heb ik dat de dierenarts iedere week langskomt om een uitgebreide check-up te doen – maar goed dat dit niet mogelijk is!
Chicka kocht ik een paar jaar later, want ik vond dat Lieve een kameraadje van haar eigen grootte nodig had; af en toe werd ze door de grotere paarden geterroriseerd en daarom wilde ik Lieve op een andere wei gaan zetten. Nu is Lieve juist degene die haar grootte misbruikt; Chicka de mini-shet zal altijd kleiner zijn dan Lieve de Shet en dit wist Lieve al voordat mijn nieuwe aanwinst ook maar een hoefje op Lieve’s territorium had gezet.
Mijn twee pony’s kunnen meestal echter goed met elkaar opschieten, ze hebben veel aan elkaar. Lieve heb ik al een paar jaar, dus natuurlijk is die al verder dan Chicka met vrijheidsdressuur. Met haar werk ik nu aan de grotere kunsten, zoals compliment, zitten en liggen. Met mijn kleine Chicka ligt de focus vooral nog op de basis, en daar nemen we ook alle tijd voor. Als de basis niet goed is, kun je nooit (veilig) beginnen aan de grotere kunsten.
Ik wil mijn kennis en mijn paardjes graag met de wereld delen. Ik laat met plezier zien wat ik met ze kan en hoe ik de dingen op een creatieve manier vanuit mijn rolstoel aanpak en aanleer. Nieuwsgierig? Op mijn blog leg ik stap voor stap vrijheidsdressuur uit en op mijn Instagram deel ik regelmatig foto’s en videos van de voortgang van de pony’s. Overige diensten die ik nog aanbied zijn onder andere wandelen met de pony’s (onder andere ook ponyritjes) en paardencoaching.
Interesse in een van deze diensten? Maak dan een afspraak!
Zo! We hebben het gered – ik hoop dat ik niemand onderweg verloren ben! Dit was in aardig gedetailleerde lijnen mijn verhaal. Voor vragen of suggesties sta ik altijd open, dus ben niet bang om contact op te nemen. Tot de volgende keer!